Sofía tiene nueve años y aunque nunca ha perdido una asignatura del colegio, tiene la capacidad de socializar con sus compañeros, de comunicarse con sus familiares  y de demostrar sus emociones, está siendo evaluada para determinar un posible Trastorno del Espectro Autista (TEA).

Jenny Isaza, quien quedó en embarazo de Sofía aun cuando fue diagnosticada con esclerosis múltiple, una enfermedad del sistema nervioso que afecta al cerebro y la médula espinal, indicó que el desarrollo de la menor siempre fue normal, que aprendió a hablar y a caminar en el tiempo en el que suele darse este proceso y que nunca sospechó de algún tipo de alteración en la salud de su hija. 

Sin embargo, hace 8 meses, Jenny recibió una llamada del colegio en la que le solicitaron reunirse con los docentes. Allí le dijeron que al parecer Sofía debería ser evaluada por un psicólogo y un neuropediatra, ya que presentaba alteraciones en su comportamiento tales como falta de coordinación. Ellos diagnosticaron un posible autismo.

De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud, los TEA son un grupo de afecciones caracterizadas por algún grado de alteración del comportamiento social, la comunicación y el lenguaje, y por un repertorio de intereses y actividades restringido, estereotipado y repetitivo. “TEA es un término genérico que abarca cuadros tales como el autismo infantil, el autismo atípico y el Síndrome de Asperger”.

La organización internacional El autismo habla, afirmó que los TEA se pueden diagnosticar formalmente a la edad de tres años, aunque nuevas investigaciones están retrocediendo la edad de diagnóstico a seis meses. “Normalmente son los padres quienes primero notan comportamientos poco comunes en su hijo o la incapacidad para alcanzar adecuadamente los hitos del desarrollo infantil. Algunos padres explican que su hijo parecía diferente desde su nacimiento y otros, que iba desarrollándose normalmente y luego perdía aptitudes”. 

Diagnosticar el autismo

Myriam Luz Gómez, directora de Integrar, fundación  que trabaja con niños y jóvenes con TEA, discapacidad intelectual y Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (Tdah), explicó que el autismo es un trastorno neurobiologico del desarrollo “lo que significa que es una condición que no es voluntaria, es algo con lo que se nace y no tiene ninguna caracterización física lo que lo hace complejo, porque son niños que nacen y que son absolutamente normales”.

El trastorno, como lo precisó la profesional, afecta la comunicación, interacción y conducta en simultaneo. “No es posible que se diagnostique autismo por una dificultad en la comunicación. El autismo es un espectro, lo que significa que las personas tienen diversos niveles de intensidad. Hay un mito de que los autistas son personas no verbales y que tienden a realizar movimientos repetitivos. Esa es la imagen que se tiene, pero no es cierta, por lo que a los niños con déficit de atención, hiperactividad o con conductas de ansiedad se les diagnostica autismo”.

¿Qué deben hacer los padres?
En 2015, el Ministerio de Salud y Protección Social publicó el Protocolo TEA, un documento clínico para el diagnóstico y tratamiento de los niños y niñas con TEA. El protocolo orienta la sospecha y confirmación diagnóstica del trastorno  y ofrece diferentes opciones terapéuticas, incluida la estrategia de Análisis del Comportamiento Aplicado (ABA).  

De acuerdo con Myriam Luz Gómez, el protocolo es una guía que está al alcance de la mano de todos los padres que sospechan de algún cuadro de trastorno en sus hijos al observar conductas atípicas. “Muchas veces el profesional no diagnostica bien y ese tiempo para desarrollar un buen tratamiento se pierde. Los padres deben acudir a un neuropediatra y solicitar que se le aplique a sus hijos la ruta de atención establecida en el protocolo para confirmar o negar el diagnostico del autismo”.  

Luego del la segunda evaluación clínica de Sofía,  Jenny indicó que actualmente se le están realizando unos estudios, entre los cuales se encuentran un electroencefalograma con privación de sueño y una resonancia magnética con anestesia general para confirmar el trastorno o determinar qué otro cuadro médico se presenta en la menor.

Mientras tanto, Sofía sigue compartiendo con sus amigos en el colegio, con sus primos en casa, continua cumpliendo con sus tareas y aprendiendo a manejar su nuevo computador.