El científico Stephen Hawking convivió con ELA, enfermedad crónica, degenerativa e incapacitante desde los 22 años. Luego de ser diagnosticado los médicos le pronosticaban únicamente 24 meses de vida.

No obstante, vivió 54 años más y marcó una historia fundamental en la física al escribir libros sobre el origen del universo, la cosmología, la teoría de cuerdas, los agujeros negros o el Big Bang; destacándose entre ellos: Breve historia del tiempo; El universo en una cáscara de nuez; Agujeros negros y pequeños universos; La Teoría del todo: El origen y el destino del universo.

Fue un luchador incansable que acercó las estrellas a millones de personas alrededor del mundo y explicó el universo desde una silla de ruedas, falleció en la madrugada del 14 de marzo a los 76 años, en su casa de Cambridge.

La esclerosis lateral amiotrófica, ELA, la que este padeció por más de medio siglo, es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta las neuronas del cerebro y la médula espinal, que dejan de funcionar y, por lo tanto, de enviar mensajes a los músculos, lo cual  debilita el sistema muscular y produce inmovilidad en varias articulaciones.

La doctora Martha Peña, neuróloga del grupo de trabajo de ELA del Instituto Roosevelt afirmó que “como causa de la enfermedad confluyen el riesgo genético, envejecimiento y factores ambientales (tóxicos) no muy bien conocidos. El 20% de los casos pueden ser esclerosis lateral amiotrófica familiar y aparece en estadios tempranos (personas menores de 30 años); el 80% restante se presenta en mayores de 65 años”.

Según la especialista, las señales de alerta son el deterioro motor, la debilidad muscular, la pérdida de masa muscular y las contracciones involuntarias (fasciculaciones) que se pueden iniciar en una mano, pie o en los músculos que se requieren para hablar.

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Por lo general, la sintomatología es progresiva a tal punto que el paciente puede mover únicamente sus ojos. Cabe resaltar que las funciones mentales en la gran mayoría de los casos no se ven afectadas; la persona solo requiere un sistema de comunicación para mantener su contacto con el mundo, usualmente a través de un tablero y el movimiento de pestañas que identifican letras del alfabeto.

Para el caso colombiano existe la Asociación Colombiana de Esclerosis Lateral Amitrófica, Acela, que es una fundación que asume desafíos de una realidad de personas que viven con ELA en Colombia, donde esta enfermedad huérfana por su baja incidencia y prevalencia es tratada con falencias que no logran satisfacer sus necesidades especiales. Es así como Acela responde con esfuerzos personales de su fundador y voluntarios a satisfacer necesidades que articulan la generosidad de sus vinculados con el deseo de tener una mejor calidad de vida.

De acuerdo con Jaime Orlando Ruíz Rodríguez, fundador de Acela, la organización es sin ánimo de lucro y tiene como objetivo asesorar a pacientes, familiares y cuidadores para enfrentar la enfermedad con la mejor calidad de vida posible a través de un equipo de voluntarios que apoyan de manera interdisciplinaria a las familias. El tratamiento, la nutrición, el afecto de la familia y el trabajo en equipo apoyan a los pacientes para aprender de su condición y llevar una buena calidad de vida.

Para Elizabeth Rodriguez Torres, voluntaria y secretaria ejecutiva de la Junta Directiva de Acela  y quien ha convivido de cerca con la enfermedad debido a que su esposo es un paciente diagnosticado de ELA desde hace 20 años, la enfermedad “es un proceso de aprendizaje y fortalecimiento que hace a la persona y a sus familiares más humanos y fuertes. En particular, es una experiencia que me ha dado la oportunidad de ayudar a otros a enfrentar la enfermedad con calidad de vida. Se debe tener presente siempre que Cuidar es un acto de amor incondicional”.