Según el Ministerio de Salud, las enfermedades huérfanas o raras son aquellas que afectan a un número pequeño de personas en comparación con la población general y que, por su rareza, plantean cuestiones específicas.

Los pacientes de estas enfermedades, mediante actos culturales convocados este domingo en Bogotá bajo el lema "Más investigación, más oportunidades", reclamaron que se les dé más atención.

"Esto es un llamado a trabajar en conjunto para atender los requerimientos de esta población, un deseo que incluye a todo aquel ciudadano que esté relacionado con el tema y desee contribuir", aseguró la directora de la Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal (Acopel), Luz Victoria Salazar.

La mayoría de las enfermedades huérfanas son genéticas, otras son cánceres poco frecuentes, enfermedades autoinmunes, malformaciones congénitas, o enfermedades tóxicas e infecciosas, entre otras categorías.

Para la directora de la Fundación de Apoyo Solidario a Pacientes con Enfermedades Raras (Fundaper), Gloria Cely, la investigación "involucra al Gobierno, la academia, profesionales, sociedades científicas, entidades del sector salud, asociaciones que agrupan pacientes y a la industria farmacéutica, para que encuentre nuevas opciones terapéuticas".

Por su parte, Martha Lucía Gualtero, directora ejecutiva del Observatorio de Enfermedades Huérfanas, que reúne a once asociaciones de pacientes, afirmó que "ellos son sujetos de especial protección". Por eso la fecha es "un momento ideal para llamar la atención de instituciones públicas y privadas, para poder garantizar la continuidad y acceso a los tratamientos como está concebido por la ley".

Se estableció que el Día Mundial de las Enfermedades Raras se conmemore el último día de febrero de cada año, por lo que este 2017 tendrá lugar el próximo martes. El Día Mundial de las Enfermedades Raras fue establecido en 2008 y ese año se realizó el 29 de febrero, por considerarse un "día raro".