Juan José Acebedo Bermúdez, es un niño de doce años, nacido en Medellín y radicado en Bucaramanga, debido a una enfermedad genética en su corazón que le ha ocasionado fallas en este órgano, al punto de no poder trabajar por sí mismo. Para recuperarse, la única esperanza, es encontrar un corazón de un niño de casi su misma edad. Desde que nació, Juan José padece una enfermedad cardiaca llamada miocardiopatía hipertrófica (corazón débil y demasiado dilatado), y aunque por 12 años creció como un niño normal, asistiendo cumplidamente a sus controles y teniendo una notable mejoría, en octubre de 2016 su corazón empezó a fallar e inició un proceso que hoy, lo tiene alejado de su colegio, sus amigos, su familia y su ciudad.

 Después de unos días hospitalizado en Medellín, Juan José y su familia, tuvieron que ser trasladados a Bucaramanga, a la Fundación Cardiovascular de Colombia (FCV) en Floridablanca, ya que allí se encuentra la máquina que reemplaza el trabajo de su corazón, a la cual está conectado desde hace cerca de un mes y en donde es tratado por los mejores médicos de América. 

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La vida de la familia Acebedo Bermúdez ha cambiado drásticamente desde los últimos meses y, según Liliana, la mamá de Juan José, “mi hijo está presentado cuadros de depresión y rabia debido al cambio de ciudad y al poco entendimiento de él por padecer esta enfermedad. Ya todos, en especial Juan José, queremos regresar a Medellín y tener una vida medianamente normal”. 

Al llegar a Bucaramanga los cardiólogos consideraron un corazón artificial para Juan José, pero recientemente volvió a la lista de espera para un trasplante, pues sufrió un sangrado cerebral que afectó su condición y la primera opción tuvo que ser descartada ya que se corría un riesgo muy alto y ésta podía ocasionar nuevamente sangrados que comprometieran la vida del pequeño. 

Así entonces, Liliana y Juan David, sus padres, ahora solo se aferran a encontrar un donante con compatibilidad de grupo sanguíneo y similar en tamaño, ya que según explica Leonardo Salazar, Director Médico del Programa de Ecmo y VAD Fundación Cardiovascular de Colombia, “es necesario que el corazón provenga de un niño de casi la misma edad de Juan José o de una persona que no pese más de 60 kilogramos lo cual daría la ventaja de tener un corazón un poco más grande; es decir más fuerte y resistente”. 

Juan José, es hincha de Atlético Nacional por tradición familiar y dentro de sus recuerdos el mejor ha sido celebrar con sus primos el título de la Copa Libertadores, en julio del año pasado. La ilusión de volver al estadio y la de regresar a su ciudad a compartir con sus amigos, familiares, profesores y a jugar fútbol, lo animan un poco en los días de desesperación. 

El llamado de Juan José, su familia y los cardiólogos es a que en Colombia exista una mayor conciencia sobre la donación de órganos. Salazar, aseguró que “para todas las edades, sin excepción, siempre hay personas necesitando un órgano para vivir mejor. Los niños no son ajenos a esta situación. La única forma de suplir esta necesidad es un trasplante por medio de la donación”.  Su mamá quiere dejar en claro que la donación de órganos "no es un negocio del que se lucre quién lo necesita, además el corazón que necesita 'Juanjo' debe ser compatible con él", agregó Bermúdez. "Queremos que las personas se concienticen de lo que realmente es la donación de órganos, puesto que a veces se tiene una idea errada de lo que es", Concluyó.

¿Cómo está la situación actual de la donación?

Según el Instituto Nacional de Salud (INS), actualmente cerca de 2.600 pacientes están lista de espera de trasplante de órganos, de los cuales cerca de 25 personas necesitan un corazón.  El promedio anual de donantes entre 2015 y 2016 en Colombia fue de 420. La Fundación Cardiovascular de Colombia, realizó en 2016: seis trasplantes de corazón, seis de hígado, uno de páncreas y doce de riñón, además un donante de órganos puede beneficiar a 55 personas.