Cuando Aidé Mejía presentó los primeros síntomas del Parkinson tenía 14 años. “Yo me empecé a volver rígida, casi no podía caminar bien, el pie izquierdo se me contraía y empecé con la bailarina”, nombre con el que bautizó a los movimientos involuntarios de sus extremidades. 

Sus hermanas, Ilduara y Ángela, también presentaron la enfermedad de manera temprana. “Nosotras estábamos muy jóvenes. Por eso nadie se atrevía a disgnosticarnos el Parkinson, porque pensaban que eso era una enfermedad de adultos mayores”, recuerda Aidé. 

A partir de ese momento y durante diez años, Aidé buscó una respuesta médica a sus síntomas. “Nos decían que teníamos el mal de San Vito, ahí fue cuando la gente empezó a hacer chistes”, comenta Aidé. 

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Sin embargo, tras una serie de exámenes, las hermanas fueron diagnosticadas con una variedad genética del Parkinson que afecta a menos del 10% de los pacientes con la enfermedad. 

“Cuando supimos lo que nos pasaba y empezamos con la medicación, volvimos a caminar y nuestra calidad de vida mejoró”, cuenta Aidé, quien actualmente tiene 53 años y es una de la fundadora de Fundalianza Parkinson Colombia, una organización que apoya a pacientes con la enfermedad. 

Como las hermanas Mejía, existen cerca de 250.000 pacientes diagnosticados con Parkinson en Colombia, quienes día tras día enfrentan movimientos incontrolables, rigidez y lentitud al caminar, y otros síntomas que pueden incluir la incontinencia y los trastornos de sueños.

Pese a que la conmemoración del Día Mundial del Parkinson fue el 11 de abril, pacientes como Aidé consideran que este mes es propicio para que la sociedad conozca a los pacientes con Parkinson, sus retos diarios y sus capacidades.

¿Qué es el Parkinson? 

El Parkinson es una enfermedad neurodegenerativa que surge como resultado de la pérdida de las neuronas que producen dopamina, ubicadas en una zona del cerebro llamada sustancia negra. 

Según José Libardo Bastidas Benavides, neurocirujano especialista en trastornos del movimiento, esta enfermedad produce síntomas motores como temblor, rigidez y lentitud, y síntomas no motores como pérdida del olfato, alteraciones del sueño, de la voz, dolores musculares, entre otros. 

Esta enfermedad no tiene cura, aunque hay medicamentos y procedimientos quirúrgicos que le brindan una mejor calidad de vida de los pacientes. 

Según el especialista, el Parkinson se presenta, generalmente, en pacientes mayores de 60 años. “Sin embargo, hay pacientes que tienen una aparición temprana de los síntomas, a los 30 o 40 años, e incluso pacientes menores de 20 años que la presentan a causa de una variedad genética de la enfermedad”, puntualiza el doctor Bastidas.

Igualmente, el médico es enfático en señalar que la enfermedad no se presenta con los mismos síntomas en todos los pacientes y que la progresión del Parkinson depende del organismo de quien lo padezca: “lo más importante es hacer un manejo integral de la enfermedad y, sobre todo, ponernos en los zapatos de ellos, hacerles saber que no están solos”, comenta el doctor. 

Si bien el doctor Bastidas reconoce que los tratamientos médicos en Colombia están al nivel de los mejores centros del mundo, hace hincapié en que hace falta investigación relacionada con la enfermedad: “en Colombia no se investiga con tanta frecuencia por la falta de recursos y de ayuda estatal”. 

Visibilizar para evitar el encierro

Después del diagnóstico, Aidé y sus hermanas buscaron una forma de hacerle frente a la enfermedad: “Nosotras no nos quisimos encerrar porque eso lo limita más a uno. Entonces nosotras empezamos a salir y a inventarnos un vocabulario para no crearnos complejos”. 

Cuando sus manos se mueven sin control, las hermanas Mejía dicen “nos cogió la bailarina”. Cuando la sensación de rigidez se apodera de cada paso, las hermanas dicen que están “varadas”, y “cuando tenemos que tomarnos la medicina, nosotros decimos que nos tomamos la gasolina”, señala Aidé. 

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Por eso, en un esfuerzo por visibilizar la enfermedad, las tres hermanas fundaron en 2006 la organización Fundalianza Parkinson Colombia. “Los tres primeros años fueron los más duros, no venía casi nadie. Nosotras hacíamos actividades y a veces nos quedábamos las tres solas”, recuerda Aidé Mejía. 

Sin embargo, 12 años después, Fundaliaza realiza diversas actividades para visibilizar a los pacientes con Parkinson, y para enseñar a cuidadores y profesionales de la salud los retos a los que se enfrentan los pacientes. 

Cada miércoles, Fundalianza realiza actividades como yoga y baile con los pacientes afiliados a la fundación. Igualmente, el primer jueves de cada mes realizan conferencias relacionadas con el manejo de la enfermedad. 

Así mismo, el Grupo de Neurociencias de la Universidad de Antioquia les brinda su apoyo con el acompañamiento de expertos en los evento y prestando el auditorio de la Sede de Investigaciones de la Universidad (SIU). 

Este sábado en la mañana, en el auditorio del SIU, Fundalianza realizará un evento que abordará al Parkinson desde el manejo integral de los síntomas, hasta el apoyo moral y psicológico que necesitan los pacientes. “Esa es nuestra apuesta por hacer que conozcan la enfermedad y evitar sentirnos solos”, enfatiza Aidé Mejía.